:. LA MIA FIBROMIALGIA .:

Oggi sono decisa a raccontarvi una cosa molto personale, perchè convinta che possa essere d’aiuto per molti, soprattutto per altre giovani donne come me. Ho lottato e lotto ancora perchè si comprenda la dislessia, in quanto sono logopedista, autrice e studiosa del campo e mamma di due ragazzi dislessici. Ora comincia per me una nuova “battaglia”.
Fibromialgia: vi dice qualcosa? Mi rivolgo soprattutto alle donne, perchè siamo le più colpite da questa sindrome. Non sono più giovanissima, ho 47 anni, ma sono convinta di soffrirne in modo evidente da almeno 20 anni, in modo più sfumato già dall’adolescenza.

La mia vuole essere una testimonianza per chi, come me, si è sentita “diversa”: ora pazza, ora malata immaginaria, ora ansiosa o depressa, ora semplicemente “sfortunata”.
Insomma: tutto, tranne quello che realmente sono: una persona e una donna con un sua storia, che in più deve combattere ogni giorno con i sintomi subdoli di una malattia che ha tantissime sfaccettature. Infatti la Sindrome da Stanchezza Cronica o Fibromialgia si manifesta non solo con dolori articolari o stanchezza, ma anche con tanti sintomi psichici quali Attacchi di Panico, Depressione, Vertigini… Insomma, quei sintomi che portano a confondere il disagio psicologico (che può anche esserci, certo) con una vera e propria patologia.
Ma andiamo per ordine: la diagnosi me la sono fatta io dopo che negli ultimi mesi la mia salute era peggiorata e non riuscivo a capire perchè, nonostante questa volta lo stato psichico fosse buono. Possibile che dopo anni di psicoterapia, uso di psicofarmaci, c’era qualcosa che ancora non mi permetteva di star bene, che somatizzavo un malessere che non c’era, come spesso avevo creduto?
Naturalmente nonostante i diversi medici che mi hanno seguita e mi conoscono (compreso un partner), nessuno si era mai sognato di dirmi niente, anche se sembra che alcuni lo avessero capito. Era come tenere nascosto un brutto male o, al contrario, un male immaginario. In realtà c’è stato un medico che, consultato di recente per altri motivi, mi aveva accennato a questa cosa; da allora ho cominciato a documentarmi.
Così l’altro giorno, dopo una visita reumatologica ospedaliera, il medico mi ha confermato la diagnosi. Anche qui, le notizie che ho avuto in questo primo incontro, non combaciano con le miriadi di cose che si trovano su internet, e su questo credo che ho ancora molto da imparare.
Però mi è stato molto utile leggere le notizie riportate sul sito La Fibromialgia:

Questa malattia è una delle malattie reumatiche in assoluto più diffuse: solo in Italia si può stimare che ne siano affetti dai 3 ai 4 milioni di individui, di cui la maggior parte sono donne. Purtroppo questa malattia viene raramente diagnosticata, in quanto la fibromialgia non provoca alterazioni degli esami di laboratorio e non causa danni radiologicamente evidenziabili. Inoltre chi è affetto da fibromialgia in apparenza non sembra ammalato, ha un aspetto sano e quindi è difficilmente creduto sia dai familiari che dagli amici che dal medico: per questo motivo la fibromialgia è stata definita “malattia invisibile”.

Questo spiega perché le persone colpite da questa malattia hanno tutte in comune una storia pluriennale di visite ed esami di tutti i tipi e sono già state sottoposte a numerose terapie, compresi interventi chirurgici, normalmente senza alcun esito.

Oltre a ciò, trattandosi di una malattia cronica che lentamente tende a peggiorare nel tempo, è frequente che chi è affetto da fibromialgia sviluppi una reazione ansiosa o depressiva: questo è spesso causa di errore diagnostico, in quanto i medici che non conoscono la malattia, di fronte ad un soggetto che riferisce intenso dolore e stanchezza ed ha esami perfettamente normali, lo etichettano come “depresso” o come “malato immaginario”.

Non sto a dirvi quali sono i miei problemi nello specifico, ma come avrete capito, oltre a quelli psichici, non me ne manca neanche uno di quelli “fisici”, in particolare i dolori cronici al collo e alla schiena. Nel tempo questi dolori rendono difficile anche fare le cose più sempici, come camminare, fare le faccende domestiche e tutto ciò che richiede anche un minimo sforzo fisico.
Credo che anche mia mamma (che poverina è morta giovane per un brutto male) ne soffrisse.

Leggendo ho avuto la conferma che, nonostante ancora non sono certe le cause della sindrome, l’ipotesi più plausibile è quella che, su un soggetto con una certa predisposizione genetica, un evento scatenante possa provocare l’esordio della Fibromialgia. Questo può essere un trauma fisico o psichico, un intervento chirurgico o una infezione virale; si tende sempre più a non considerare la Fibromialgia come una patologia psicosomatica in quanto numerosi lavori hanno dimostrato che i tratti psicopatologici dei pazienti fibromialgici sono del tutto sovrapponibili a quelli di pazienti affetti da patologie caratterizzate da dolore cronico (ad esempio l’artrite reumatoide), e quindi da considerare reattivi alla malattia di base, (vale a dire la presenza di un umore depresso è dovuta alle difficoltà che il paziente incontra a causa della patologia, e non viceversa).
Il meccanismo responsabile della sintomatologia sarebbe rappresentato da una iperattività del Sistema Nervoso Neurovegetativo ed in particolare del Sistema Simpatico, causata da un deficit di un ormone, la serotonina, prodotto dal nostro stesso corpo (attività fisica e luce solare ne aumentano la produzione). Tale iperreattività causerebbe una riduzione della vascolarizzazione muscolare e di alcune areee del cervello, come talamo e nucleo caudato, (dovuta a vasocostrizione arteriolare indotta dal Sistema Simpatico). In particolare uno studio ha dimostrato che reperti bioptici muscolari di pazienti affetti da FM evidenziavano alterazioni simili a quelle riscontrate nell’ischemia muscolare sperimentale.
Ciò comporterebbe, tra l’altro, un abbassamento della soglia del dolore dei pazienti fibromialgici; questi, inoltre, sono generalmente persone freddolose, in particolar modo alle mani e ai piedi.

E’ solo dal 1992 che l’organizzazione Mondiale della Salute (O.M.S.) ha riconosciuto la fibromialgia
Nell’agosto 1992 c’è voluta addirittura una dichiarazione europea, detta di Copenaghen, per riconoscerne la sua autenticità.

Ma la cura? Quello che al momento ho capito è che non esiste una cura vera e propria, ed anche qui proliferano le terapie di supporto, addirittura consigliate da alcuni e sconsigliate da altri, come per esempio i massaggi, che a me danno un certo sollievo ma che non sempre ottengono l’effetto desiderato. Esistono farmaci che agiscono sulla serotonina e integratori che assumo anche io, ma quello che ho imparato in questi anni, è che mangiare in modo sano, dormire e riposare quando ne ho bisogno, fare movimento dolce, puo migliorare la qualità della mia vita.
Insomma, niente di nuovo sotto il sole, ma questa volta senza sentirmi in colpa quando mi capita di assentarmi periodicamente qualche giorno dal lavoro, o quando evito (cerco!) gli stress fisici (o psico-fisici).
Come mi sento ora che so della mia Fibromialgia? Da un lato sollevata, perchè ho dato un nome ai miei disturbi e so anche che, in definitiva, non è una cosa grave, ma devo per farci i conti!
Dall’altro provo molta rabbia, perchè ho dovuto subire un lunghissimo iter per arrivare a capire di cosa soffrissi. Ed è proprio per questo che ho deciso di scrivere e di diffondere questa mia lunga testimonianza. Sono sicura che ne parlerò ancora per cui, per chi mi legge spesso, dovrà sopportarmi!

Qui i riferimenti in rete che mi sono stati utili:

Fybromialgia.it
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
, utilissimo. Infatti, oltre al test, trovate anche un utile opuscolo.

36 Comments

  1. Grazie Rossella della tua coraggiosa testimonianza…
    Sono certa che è di aiuto a molte persone…
    Come del resto tutti i tuoi articoli…
    Love
    Laura

    • Rossella

      Grazie cara! Spero davvero che possa far riflettere e conoscere meglio questa malattia per niente rara.
      Ciao

    • andrea

      grazie della testimonianza, credo servirà a molti, auguri per una guarigione completa. un abbraccio.

  2. Norberto

    Ciao Ross, certo che non ti fai mancare nulla !!! a parte l’ironia che spero non sia fuori luogo, ti auguro ogni bene e serenità nell’affrontare questa tua nuova ma non troppo ‘condizione’ perché da quanto ho percepito è una condizione di fatto. Spero non attenui il tuo entusiasmo nell’affrontare i tuoi numerevoli impegni e sono certo che sei e continuerai ad essere un ESEMPIO per molti.

    Un abbraccio Norberto

  3. Enzo Galietti

    Sono convinto di quanto scrivi, anche per esperienza personale.

  4. finalmente qualcuno che parla della fibromialgia senza dare consigli di pillole ho quantaltro perche non tutti possiamo prendere le stesse medicine ho fare le cose uguali agli altri grazie

    • Rossella

      Grazie a te Rosy. Spero che chi si ritrova in quello che ho scritto possa farne tesoro! Ciao

  5. Grazie per la tua testimonianza. Sono fibromialgica da 13 anni e ho passato lo stesso tuo inferno. A causa di questa malattia ho perso il lavoro. Se vorrai approfondire meglio l’argomento potrai consultare il sito del Prof. Bauer (firbormialgia). E’ l’unica persona al mondo che facendo degli studi all’estero ha studiato per anni questa malattia e ad oggi ha trovato la cura. Si tratta di interventi chirurgici. Potrai leggere molte testimonianze. Un abbraccio e FORZA!!!!!!!!!

  6. eloisabetta

    grazie cara……la tua storia è uguale alla mia e molte altre….è utile leggere queste testimonianze. Un abbraccio

  7. Cristina

    Ciao Rossella, ho letto la tua testimonianza per caso, non so neanche come ci sono arrivata,ma subito dalle prime righe mi è sembrata una storia molto familiare: è come la stessi scrivendo io! Siamo quasi coetanee e abbiamo fatto lo stesso doloroso percorso, compreso il medico(nel mio caso un’amica) che dopo la diagnosi della reumatologa mi ha detto “ma io lo sapevo che avevi la fibro!!!” Anch’io come te sono giunta a capire da sola quale poteva essere la causa di tutti i miei malesseri, ho sofferto pensando di avere problemi di tipo più psicologico che fisico, ma tenacemente sono arrivata a comprende tutto, e infine anche io sono certa che anche mia madre abbia sempre sofferto della stessa malattia, e solo ora riesco a comprendere a fondo la sua disperazione quando i medici, come ultimo consiglio, le dicevano di rivolgersi allo psichiatra. Ora che siamo giunti alla verità c’è ben poco da fare, salvo come dici te curare il nostro benessere, ma parlarne e ascoltare le storie degli altri è sempre per me di grande aiuto! Grazie,
    Cristina

    • Rossella

      Grazie Cristina, ne parlerò ancora perchè voglio che la gente conosca meglio questa malattia. Torna a trovarmi! Ti auguro ogni bene.

  8. grazia

    Ciao, la storia che racconti potrei averla scritta io! la stessa trafila di medici e cure inutili, sono stata anche operata all’intestino per i forti dolori che avevo, e che per altro ho sempre,ma a volte si perde la speranza, è importante però condividere le esperienze, ci si sente meno soli. Grazie. Grazia.

    • Rossella

      E’ vero, bisogna dare e darsi coraggio condividendo!
      Ciao

  9. caterina

    forza e coraggio ci dobbiamo dare . ho subito un casino di operazioni e dopo tanto mi anno diagnosticato la FM ,oggi almeno so come comportarmi con il mio corpo ,
    tra ginnastica mirata . mangio piu sano , faccio della camminate possibilmente in Piano (salite e discese sono un calvario ho dolori fortissimi alla schiena ,medicamenti mirati ,con molta pazienza prendo i giorni con piu positivita’
    da quando so esattamente che ho la fibromialgia ,prima ero passata x una visionaria mi vergognavo delle assenzwe del lavoro delle troppe emicranie e cose varie oggi so che deriva tutto da li , x fortuna oggi se ne parla, ciao e grazie di aver fatto conoscere questa pagina dedicata a noi Fibromialgigi,

    • Rossella

      Ciao Caterina, la sofferenza può diventare risorsa per sè e per gli altri, non facciamo schiacciare dal silenzio di chi non sa o non capisce…

  10. Gioia Cerulli

    grazie per aver veramente scritto e parlato di un qualcosa che a me è stato diagnosticato solo dopo dieci anni di un calvario assurdo e per pura ignoranza… è verissimo quello che scrivvi e spero che tu possa andare avanti nel miglior modo possibile: la cosa più difficile Masci, l’organizzazione scout adulti. Coraggio: io la mia cura da roma l’ho trovata a Trento. Ciao, Gioia

  11. Gioia Cerulli

    chiedo scusa, ma dopo aver postato il mio commento mi sono accorta che ho saltato un’intera frase e quindi…. lo riscrivo. La fibro mi è stata diagnosticata dopo dieci anni di un calvario assurdo e la rabbia e il sollievo di cui parli li conosco bene: li potrei descrivere così come ne parli tu (magari meno bene, certamente). Mi riconosco in pieno in tutto quello che dici e ti auguro veramente di andare avanti con tanto tanto coraggio. Da quando ho avuto la diagnosi, dopo un grosso sconforto iniziale, ho cominciato a reagire, tanto che adesso,contro qualsiasi logica, mi sto avvicinando al Masci, l’organizzazione scout adulti. E per di più la mia cura, da Roma, l’ho trovata a Trento. Non mi faccio mancare nulla… sei in buona compagnia!! ciao, Gioia

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  13. ornella

    ciao Rossella anche io soffro come te ed altre tantissime persone di questa subdola malattia la fibromialgia io mi chiedo però se dal 1992 l’o.m.s ha riconosciuto questa malattia perche non e riconosciuta anche come malattia invalidante dando un punteggio d’invalidita?un abbraccio e grazie per ciò che scrivi. Ornella

  14. Fulvia

    hO LETTO ….SONO FIBRIOMIALGICA DA LUTTO DA 2 ANNI DA QUANDO HO PERSO IL MIO ANGELO DI 27 ANNI……SONO SOLA SENZA MARITO E GENITORI …HO SOLO UN FIGLIO CHE NON Cè MAI DI 26 ANNI LAVORA ED è STANCO DI TUTTO DI ME DELLA VITA MI CACCIA DI CASA OLTRE LA MALATTIA LA SOLITUDINE…..IL RESTO IMMAGINATELO ESSENDO INVISIBILE NON TI CONSIDERANO…A ME MI BRUCIA LA BOCCA DA MESI SONO I NERVI….VORREI DIRVI CHE SIAMO SPECIALI COMBATTIAMO CONTRO IL MALE DONNE PRESCELTE CHE SOPPORTANO CON CORAGGIO UN MOSTRO PEGGIO DI UN CANCRO……VIVA NOI VIVA NOI…..ALLA FACCIA DI TUTTI CHE NON SOPPORTANO NEANCHE IL MAL DI TESTA…….SONO DI NAPOLI MI CHIAMO FULVIA ANNICIELLO E NON HO UNO STACCIO DI VERA AMICIZIA

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  17. Daniela

    Ciao, ho appena scoperto il tuo blog e ti ho letto molto volentieri. Sembrava di leggere la mia storia…con la differenza che io non ho ancora trovato cosa mi possa far stare un po’ meglio. Credo ti seguirò d’ora in avanti. Un abbraccio Dany

    • Rossella

      Spero che tu possa trovare la tua strada 🙂 Ti aspetto!

  18. Raffaella

    Ciao Rossella.. perdonami se mi permetto di darti del Tu ma leggendo la tua testimonianza ho riconosciuto in te la mia fantastica mamma; lei ha avuto la diagnosi “certa” solo due anni fa, ma finalmente a quasi 48 anni inizia a stare.. diciamo meglio, per quanto sia possibile per noi. Anch’io soffro di fibro da quando avevo 18 anni, e ora a 23 ho avuto la conferma decisiva. Per fortuna che ho lei al mio fianco, visto che una delle cose più brutte di questa patologia è essere bollati come “depressi”, esauriti e chi più ne ha più ne metta. Spero che le cose possano cambiare un giorno, e non solo perchè si trovi una cura ma anche perchè non ci sia più questo scetticismo nei confronti di una malattia così debilitante. Hanno tutta la mia stima coloro che hanno una forza di volontà tale da dare il meglio di sè ogni giorno, lavorando o anche, semplicemente, vivendo serenamente.. ci sono dei momenti in cui, nel mio piccolo, non riesco a studiare o nemmeno ad alzarmi dal letto tanto i dolori. Ma resto fiera di ogni traguardo che ho raggiunto e continuerò a farlo..
    Grazie mille per la tua testimonianza, ce n’è bisogno.. dobbiamo farci sentire, e sostenerci l’un l’altro. Un abbraccio..

    • Rossella

      Grazie a te Raffaella per le tue parole. Sono convinta che anche la fibromialgia possa essere affrontata con spirito positivo tanto da poter minimizzare il più possibile, con le giuste cure ed attenzioni, gli effetti sul corpo e sulla psiche.
      PS: in effetti ho la stessa età della tua mamma 😉

  19. Sai cosa mi piace di te? La tua delicatezza ;rispondi ai commenti , non vendi illusioni terapeutiche , non hai scritto un libro su come guarire dalla fm. Io ho 50 anni e sono una delle tante che per anni si è sentita malata immaginaria. Non racconto la mia storia perché è penosa come quella di tutti coloro che soffrono ma non vengono creduti. Non mi intossico più con terapie farmacologiche rivelatesi per me inefficaci. Cercò di vivere con leggerezza, cerco di godere delle piccole cose e guardo avanti. Ciao Delia

    • Rossella

      No Delia, niente di tutto questo. Il trucco di una vita migliore, per chi ha la FM e per chi non ce l’ha, è sempre lo stesso: godere delle piccole cose e guardare avanti, anche se ci sono giorni in cui manca l’energia per farlo. Grazie per la tua comprensione 🙂

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  22. Ti ringrazio per questo articolo (ti seguirò spesso ora che ho scoperto che c’è una altra me in giro per il mondo! sto facendo lo stesso percorso di riscoperta del mio lato divino) forse qualcuno leggendolo capirà qualcosa in più su questa subdola malattia. A proposito non è di natura reumatica ma si tratta di immunodeficienza acquisita e assimilabile ad una altra malattia, quella della sensibilità chimica,comunque ha più a che fare con i metalli pesanti (allergia al nickel) e con fattori inquinanti nell’ambiente in cui si vive (cavi alta tensione, antenne cellulari, bluetooth, scie chimiche, fitofarmaci, ecc.ecc.) che provocano danni al cervello (quelli sono visibili tramite un comune esame) e di conseguenza si hanno determinati sintomi come stanchezza, ipersensibilità, depressione ecc.. Comunque cerco di non pensarci, anche se ci sono voluti 35 anni per avere una diagnosi, quando ormai la malattia mi aveva portata a una invalidità permanente del 75% …sgrunf! Ciao e tanti auguri per tutto. Myriam

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